World Thalassemia Day हर साल 8 मई को मनाया जाता है। Thalassemia एक रक्त संबंधी विकार है जो दुनिया भर में लाखों लोगों को प्रभावित करता है, फिर भी कई कारणों से इसका निदान नहीं हो पाता है। थैलेसीमिया को शरीर में दोषपूर्ण हीमोग्लोबिन संश्लेषण और लाल रक्त कोशिका के उत्पादन की विशेषता है, जिसका अर्थ है कि एक थैलेसीमिया रोगी को जीवन को बनाए रखने के लिए लंबे समय तक रक्त आधान की आवश्यकता होगी।

Thalassemia क्या है?

World Thalassemia Day यह एक अनुवांशिक विकार है, जो बच्चों को उनके माता-पिता से विरासत में मिलता है। थैलेसीमिया जीन की कमी या जीन में त्रुटियों के कारण होता है जो हीमोग्लोबिन (लाल रक्त कोशिकाओं में एक प्रोटीन) के उत्पादन के लिए जिम्मेदार होते हैं।

इसे आगे जीन के अल्फा या बीटा ग्लोबिन अवस्था के आधार पर माइनर, मेजर और इंटरमीडिएट प्रकार के थैलेसीमिया में विभाजित किया गया है। जीन के आधार पर, उपचार के प्रकार तब विकार की गंभीरता पर तय किए जाते हैं।

डॉ अरुशी अग्रवाल, सलाहकार, बाल चिकित्सा हेमेटोलॉजिस्ट और ऑन्कोलॉजिस्ट, एशियाई अस्पताल, भारत के अनुसार, बीटा-थैलेसीमिया वाहकों का औसत प्रसार 3-4 प्रतिशत है जो 35 से 45 मिलियन वाहकों में बदल जाता है। कई जातीय समूहों का प्रचलन बहुत अधिक है (4-17 प्रतिशत)।

हर साल थैलेसीमिया मेजर वाले लगभग 10,000 से 15,000 बच्चे पैदा होते हैं। एकमात्र उपचारात्मक विकल्प बोन मैरो ट्रांसप्लांट है। इन दोनों विकल्पों में कई आजीवन जटिलताएं और उपचार की बहुत अधिक लागत शामिल है।”

क्या Thalassemia के बारे में जागरूकता है?

World Thalassemia Day देश भर में किए गए विभिन्न अध्ययनों से पता चला है कि थैलेसीमिया के एक सकारात्मक पारिवारिक इतिहास वाले व्यक्तियों को बीमारी के बारे में कुछ हद तक बेहतर लेकिन अभी भी अधूरा ज्ञान है, जबकि अन्य लोग इस परेशान करने वाली बीमारी से पूरी तरह अनजान हैं, इस बात का कोई अंदाजा नहीं है कि यह आनुवंशिक रूप से प्रसारित होता है और इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि, ताकि जन्म से पहले ही इसका पता चल सके।

भारत में हर साल दस हजार से अधिक बच्चे थैलेसीमिया की स्थिति के साथ पैदा होने के बावजूद, इसे रोकने के उपाय पर्याप्त नहीं हैं। औसतन, मेरे पास माइनर थैलेसीमिया से पीड़ित 30-40 रोगी आते हैं जिन्हें इस स्थिति के बारे में पता भी नहीं है। और 12-15 रोगी, प्रमुख थैलेसीमिया से पीड़ित थे,” डॉ अनुराग सक्सेना, आंतरिक चिकित्सा, प्राइमस सुपर स्पेशलिटी अस्पताल, को बताया।

सरकार इस बीमारी के बारे में क्या कर रही है?

थैलेसीमिया की रोकथाम और नियंत्रण कई वर्षों से राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन का हिस्सा रहा है। डॉ आरुषि अग्रवाल ने कहा, “स्क्रीनिंग कार्यक्रम शुरू करने में सरकार के निरंतर प्रयास के अलावा, थैलेसीमिया के नियंत्रण और रोकथाम में अभी भी अंतर मौजूद है।”

भारत सरकार ने राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य कार्यकम (आरबीएसके) कार्यक्रम शुरू किया है, जिसका उद्देश्य बच्चों (जन्म से 18 वर्ष) की प्रारंभिक पहचान और शुरुआती हस्तक्षेप करना है ताकि जन्म के दोषों, कमियों, बीमारियों और विकलांगता सहित विकासात्मक देरी को कवर किया जा सके।

सरकार द्वारा थैलेसीमिया सहित देश में आनुवांशिक बीमारियों के भारी बोझ को दूर करने के लिए निवारक उपायों पर ध्यान देने का भी उल्लेख किया गया है। डॉ अग्रवाल ने कहा, “चल रहे प्रयासों के साथ, अगर हम सभी एक साथ काम करते हैं, तो इन उपायों का एक स्तर तक विस्तार किया जा सकता है, जिससे हम अपने देश को इस दुर्बल करने वाली बीमारी से मुक्त कर सकते हैं और अपने बच्चों को स्वस्थ जीवन जीने दे सकते हैं।”

डॉ. सक्सेना ने सुझाव दिया कि इस वर्ष के बजट में 2047 तक सिकल सेल रोग के उन्मूलन की दिशा में सरकार के प्रयास के साथ, जो लाल रक्त कोशिकाओं के आकार को प्रभावित करने वाला एक आनुवंशिक विकार भी है, आक्रामक परीक्षण के माध्यम से थैलेसीमिया की पहचान की ओर भी तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता है। और जागरूकता के स्तर को बढ़ाना।